2020年12月31日，山东省罕见疾病防治协会学术研讨会暨山东第一医科大学罕见疾病护理研究首届学术沙龙在山东第一医科大学济南主校区成功召开。山东省罕见疾病防治协会秘书长崔亚洲，病痛挑战基金会秘书长王奕鸥、总监孙荣甲，澳大利亚Monash University Dr.Ya-Ping Zhong，山东第一医科大学（山东省医学科学院）及附属医院的护理专家教授刘化侠、季吉，副主任护师乔建红、王莉莉及统计专家副教授时涛、研究团队成员及罕见病关爱...
11月18日，2020年山东省罕见病例信息登记工作会议以视频会议形式召开。本次会议山东省卫健委医政医管处主办，山东省罕见疾病防治协会和我院联合承办。山东省卫健委医政医管处副处长韩烨出席会议，我院常务副院长、山东省罕见疾病防治协会秘书长崔亚洲主持会议，来自全省各级医院的50多位罕见病例信息登记管理人员参加会议。韩烨处长指出，自2019年10月国家开展罕见病病例信息登记工作以来，我省上报数据成效显著，但在上报数量...