11月18日，2020年山东省罕见病例信息登记工作会议以视频会议形式召开。本次会议山东省卫健委医政医管处主办，山东省罕见疾病防治协会和我院联合承办。

山东省卫健委医政医管处副处长韩烨出席会议，我院常务副院长、山东省罕见疾病防治协会秘书长崔亚洲主持会议，来自全省各级医院的50多位罕见病例信息登记管理人员参加会议。韩烨处长指出，自2019年10月国家开展罕见病病例信息登记工作以来，我省上报数据成效显著，但在上报数量和质量上仍有待进一步的提高，并就存在的问题提出了具体的工作要求，强调各登记医院要加强重视，2020年12月中旬之前，14家国家级成员医院要完成2015-2020年所有数据上报工作，下一步还将建立“成员单位进退机制”，上报工作积极的医院可优先申请发展为国家协作网成员医院，工作开展不力的医院坚决予以清退。

会议总结了山东省罕见病例登记注册系统工作进展情况，截至目前共登记罕见病病种128种，共计20000余例。山东第一医科大学附属省立医院（山东省立医院）、第一附属医院（山东省千佛山医院）、济南市妇幼保健院，山东大学齐鲁医院、聊城市人民医院、济宁市第一人民医院、济宁医学院附属医院等单位分别作罕见病信息登记经验分享，各地市医院代表进行情况介绍，并就信息上报具体问题和系统对接等问题进行了充分的交流。

山东省罕见疾病防治协会成立于2010年，自成立以来，在各级相关部门的关心支持下，开创性地进行了一系列卓有成效的工作。今年恰逢协会成立10周年，山东省罕见疾病防治协会作为管理办公室将以此为契机，加强罕见病例信息登记工作服务和质控，进一步提高登记病例的数量和质量，夯实罕见病防治研究和诊疗工作的基础。