12月13日，山东省罕见疾病防治协会会长韩金祥与阿斯利康中国副总裁、罕见病事业部负责人、山东省罕见疾病防治协会产研分会主任委员胡轶清举行会谈，双方围绕促进产研深度融合、共同推动罕见病防治体系建设进行了深入交流。

韩金祥会长指出，近年来，山东省罕见疾病防治协会在推动山东省乃至全国罕见病防治工作中发挥了积极而重要的作用。面向未来，协会将在推动“有法可依、有章可循”的罕见病防治体系建设方面持续发力，力争在制度建设与实践探索中取得突破性进展。随着协会产研分会的成立，期待更多医药企业积极参与，在罕见病筛查、药物可及性提升以及罕见病专项基金建设等方面发挥专业优势，形成企业发展与社会责任协同推进的良性机制，实现多方共赢，为降低山东省罕见病发病率、减轻患者经济负担作出实质性贡献。

胡轶清副总裁对山东省罕见疾病防治协会在罕见病防治领域所开展的系统性探索给予了高度评价，认为多项工作在全国范围内走在前列，具有示范意义。她表示，推动罕见病早期筛查，积极引入数字化、智能化技术手段，对于提升罕见病防治效率和精准性具有重要价值。同时，企业也期待国家层面进一步完善罕见病医疗保障政策，以促进孤儿药研发与可持续供给，形成良性循环。胡轶清还表示，阿斯利康将积极开展罕见病相关的产研学术交流与科普宣传工作，不断提升社会公众对罕见病的认知水平，助力构建多方协同参与的防治生态。

会谈期间，双方还就罕见病基因筛查、罕见病保障基金等具体议题进行了深入探讨，并达成多项共识。生物医学科学学院常务副院长王林，协会秘书长张更林参加会谈。 

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